PACHUCA DE SOTO, 24 DE SEPTIEMBRE /NEWS HIDALGO/.- Diez pacientes con enfermedades raras reciben atención especializada y tratamientos farmacológicos gratuitos en el Hospital General de Alta Especialidad de IMSS Bienestar, en Pachuca, con acceso continuo a medicamentos que, en algunos casos, tienen costos de referencia de hasta 327 mil 489 pesos por frasco.
La especialista en genética médica Miriam Hidalgo Ostoa informó que entre los padecimientos atendidos se encuentran el raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X, la atrofia muscular espinal, la osteogénesis imperfecta y el síndrome de osteoporosis-pseudoglioma.
A través del Servicio de Genética Médica, el hospital brinda valoración y seguimiento especializado, además de realizar las gestiones necesarias para que las y los pacientes reciban los medicamentos indicados de acuerdo con cada padecimiento.
Actualmente, cuatro pacientes con raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X reciben burosumab cada dos o cuatro semanas. En promedio, cada paciente utiliza tres frascos al mes, con un costo de referencia aproximado de 286 mil pesos por unidad.
Otros dos pacientes con atrofia muscular espinal reciben risdiplam vía oral cada 24 horas, medicamento que contribuye a preservar la función de las neuronas motoras. Cada paciente utiliza, en promedio, tres frascos al mes, con un costo de referencia aproximado de 327 mil 489 pesos por frasco.
Asimismo, tres pacientes con osteogénesis imperfecta reciben desde 2024 tratamiento con ácido zoledrónico o denosumab, con aplicaciones cada tres o seis meses, de acuerdo con las necesidades de cada caso, y un costo aproximado de cinco mil pesos por frasco.
En tanto, un paciente con síndrome de osteoporosis-pseudoglioma recibe denosumab cada seis meses, con un costo aproximado de 10 mil 500 pesos por frasco. Este medicamento contribuye a disminuir la pérdida de masa ósea y la destrucción del tejido óseo.
Hidalgo Ostoa explicó que las enfermedades raras se caracterizan por su baja prevalencia, al presentarse en menos de cinco casos por cada 10 mil habitantes o en menos de uno por cada 2 mil, y señaló que cerca del 80 por ciento son de origen genético.
En el caso del paciente con síndrome de osteoporosis-pseudoglioma, detalló que el padecimiento presenta una incidencia de un caso por cada dos millones de personas y que, hasta el momento, es el único caso diagnosticado en Hidalgo.
La atención que brinda el Hospital General de Alta Especialidad permite que pacientes con este tipo de padecimientos cuenten con valoración especializada, seguimiento médico y acceso gratuito y continuo a los medicamentos que requieren, de acuerdo con las necesidades de cada caso.
Con estas acciones, IMSS Bienestar fortalece la atención especializada de las enfermedades raras en Hidalgo y el acceso a tratamientos de alto costo para la población sin seguridad social.
